稀型のてんかんを患う6歳の娘を持つ母ヴェラ・トゥーメイは昨日、保健相サイモン・ハリスの注意を引こうとアイルランド国家前で5時間抗議しました。
ヴェラの娘エイヴァはドラベ症候群を患っています。1日に最大20回の発作を起こす疾患で、多くの子供たちにとって致命症となっています。
エイヴァと同じ疾患を患い、従来の薬に抵抗性があったが、発作をほぼゼロまで減らすことができた子供の有名な事例は複数あります。大半は非精神活性カンナビノイドのCBDを摂取していました。最も有名なのはシャーロット・フィジーです。結果的に高濃度CBDオイルの名前（シャーロッツ・ウェブ）にもなりました。
CBDだけでなくTHCも必要
トゥーメイ-バリー家は10月からエイヴァにCBDオイルを投与し始め、発作回数は90%減りました。しかし、少量の精神活性化合物THCを含むCBD入大麻オイルなら、さらに発作を減らすことができる、と勧告されました。
THCを含む大麻は現在アイルランドで違法ですが、特定の疾患に対して医療大麻の処方を認める法案の初期段階が最近可決されました。
4人の子供を持つヴェラは、昨年の11月にコークにある自宅から歩き出したことで、すでにニュースで取り上げられました。ヴェラの目的は、ダブリンまで歩き、エイヴァに大麻オイルを与える願いを議論するために保健相サイモン・ハリスと会うことでした。数キロ歩いた後、ハリスはヴェラに歩くのをやめるよう懇願し、彼女の要望を議論するために会うことに同意しました。
思いやり許可証に申請するも多くの障害にぶつかる
それ以来、トゥーメイ家は保健省および医療製品規制庁（HPRA）とともに、THCを含む医療大麻を輸入する思いやり許可証を得るために話し合ってきました。しかしヴェラの夫ポールによると、これは非常に時間のかかるプロセスであることが判明しています。
「私たちは、言われたことは全てやりました。その度に彼らは新たな障害を提示してくるのです」
しかし昨日のHPRAとの会合では、保健相サイモン・ハリスから直接的に行政的免除を与えられる別の手段について伝えられた、とトゥーメイ夫妻は言いました。
保健相からのコメントは無い
このような方法については初めて聞いたと主張する夫妻は、保健相への連絡を試みました。保健相は、12月22日から一度もトゥーメイ家に応えていません。ヴェラはハリスまたは保健省からの連絡が無いことに必死の思いで、答えをなんとしても得ようとアイルランド国会前で待つことに決めました。
最終的にヴェラは、ハリスからも保健省からも反応を得られませんでした。その代わり報道担当者がメディアに直接声明を発表しました。
「ハリス保健相は、ヴェラとその娘エイヴァの状況に関してはっきり意識しており、可能な方法でサポートしたいと考えています。保健相はこれまで3度ヴェラと面会したほか、電話でもヴェラと話しています。保健相は、ヴェラに対して役人が常時対応できるようにし、医療製品規制庁（HPRA）との面談を準備するように言いました。その面談はすでに行われています。また保健相は、下記に概説される許可証プロセスを通じて受領した申請書は、受領次第すぐに査定するように職員に指導しました。大麻をベースとする製品は1977年から2016年まで薬物乱用法によって厳しく規制されている、という姿勢です。特定の治療法の適切性は患者と医師間の問題であり、保健相がこの過程においてできることはありません・この情報は、これまでに直接保健省に申請してきたトゥーメイ家を含む個人に提供するものであり、ハリス保健相によって何度にもわたって公表されてきました。これまで、医師からそのような申請を受けたのはたった一度です」
ヴェラは昨日SNSを通じて切実に訴えました。
「エイヴァの状況は非常に深刻で、私はサイモン・ハリスから連絡をもらいたいと願っています。私たちが最も重く懸念していることの一つは、先月ドラベ症候群を患う3人の子供が発作により亡くなった、ということです。親として私たちは、子供の幸せをとても心配しています。保健省から連絡をいただけるなら、大歓迎です」
