てんかんの娘を救うため!医療大麻法改正を求めて戦う母

稀で重度のてんかんの一種であるドラベ症候群を患う娘を救うために、アイルランドで政府に立ち向かっている母親ヴェラ・トゥーメイの活動を紹介します。ヴェラは医療大麻が違法とされるアイルランドで法律を変えるために命がけで戦っています。

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風と寒さを防ぐためにアノラックを着たヴェラ・トゥーメイは、アイルランドの通りや幹線道路を車椅子で進みます。200kmを過ぎたとき、膝が負担に耐えられなくなり車椅子を使うことを余儀なくされました。しかし、ヴェラの決意は揺るぎません。

ヴェラは、娘に医療大麻へのアクセスを認めるのを拒否したアイルランド保健相に法律を変えるよう要求するために、1週間前に自宅のあるコークを出発しました。保健相が考えを改めるまで家には帰らない、と話しています。

エイヴァのために歩くのはヴェラだけじゃない

旅路の途中、友人や家族、見知らぬ人、そして子供たちのマーチングバンドまでがヴェラに加わりました。7歳の娘エイヴァの命を救う治療薬を得る、というヴェラの決意と根性に心を動かされた人々です。

エイヴァはドラベ症候群を患っています。秋にCBDオイルを摂り始める前、エイヴァは通常1日あたり最大20回の発作を起こしていました。ある時は発作にエイヴァの小さな身体が耐えられず、心臓発作まで起こしました。

CBDオイルの摂取により発作は80%抑制されましたが、少量のTHCを加えることでその数値をさらに下げることができる、とヴェラは信じています。

「発作の一つひとつが命取りです。発作はどれほど長く続くか分かりません。発作が起こるたびに、どれほど酸欠状態になったかによって、脳損傷を受ける可能性があり、全く回復しない可能性もあります。エイヴァの人生は危険に瀕しているので、エイヴァの発作を軽減する機会を得るのは極めて重要かつ緊急事項なのです」

ドラベ症候群の娘にエピディオレックスを与えない理由

旅路の終わり

ヴェラは本日13:00頃にアイルランド国会議事堂に到着する予定です。ヴェラを支援するために国中からバスが到着すると予測されています。ヴェラは、抗議活動は平和的に行うよう要請しています。

サイモン・ハリス保健相は、アイルランド保健省の議員とともにトゥーメイと面会することに同意し、以下の声明を発表しました。

「許可証の承認は、保健省に提出された適切な申請書を前提とされなければなりません。申請書はその後、患者の管理に責任を負い、また時間をかけて治療の効果を監視する準備のある医師によって承認されます」

「したがって、そのような許可証の承認は、スケジュールI規制薬物である大麻を医療目的で処方することに関連する、意図しない結果の可能性について相当な注意と考慮を払うこと、ならびに許可証申請が行われた個人のケアに責任を負う医師によって大麻の使用が承認されることが極めて重要です」

ハリス保健相はヴェラの要求に応えるか?

主に有望に聞こえますが、エイヴァの医師が申請書に署名するのを認めるよう法律を変える必要がある、とヴェラは言います。現在アイルランドには、医療大麻を処方するために必要とされる経験を持つ小児神経科医がいないからです。

どちらにせよ、今日が報いの日です。政治家は、娘の命を救うために闘う母の意志に従うでしょうか?

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出典:Endoca